アンケートへ協力要請をした全国医療的ケア児者支援協議会から、記者会見をします。
今後も、課題解決のために、アンケートなどへのお力添えを皆様へお願いします。
2016-12-05
『介護が楽になる身体の使い方』
日本に古くから伝わってきた武術の身体の使い方や考え方を取り入れて身体運用の改善と介護技術への応用の取り組みをご伝授くださいます。
2016-10-26
全国医療的ケア児者支援協議会 親の会では居宅以外への訪問看護についての話し合いをしています。
今現在は、訪問看護は居宅限定という規則になっていますが、その縛りを無くし、居宅以外への訪問が可能となれば、もっと医療ケア児やその親御さんも過ごしやすくなるのではないかという考えです。
例えば、今問題となっている医療ケア児の就園就学問題も園や学校に看護師が在中でないためや、一人に付きっきりになれないとの理由で断られたり、親がずっと付き添いしなくてはいけなくなったりしています。
それ以外にも重度心身障害者の通所通園などへの送迎や、その他の点でも生かせることがあると思います。居宅限定の縛りをなくすと、生活においてもっと自由がきいたり、親の負担が減るのではないかと考えています。
よろしければ、アンケートのご協力と拡散(周知)をよろしくお願いします。
↓↓↓↓↓下のバナーをクリックでアンケートページに移ります。
アンケートに回答する
▼対象者
重症心身障碍児者・医療ケア児者保護者
▼締め切り
11月10日
▼目的
居宅以外へ看護師が訪問できることで生活が変わるかの調査 政策提言の根拠にする
▼回答時間の目安
5分程度
▼注意事項
・最初の方の質問はお子さんの状況に関する質問です。 悩まずにご回答ください。
・回答から対象以外の方と判断される場合、集計時除外します。
・回答送信は2回はできません。
▼発行者
全国医療的ケア児者支援協議会 親の会
2016-10-25
全肢P連が加盟している、全国特別支援教育推進連盟主催の協議会が12月2日(金)に国立オリンピック記念青少年総合センターにて行われます。
2016-10-18
かけっこ×ラグビー×テニス!!!
やってみよう! 見てみよう! 手伝ってみよう!
2016-10-18
今年度、全肢P連の支援を頂き、震災等に備えた災害時のボランティアとしての心構えや子ども達への具体的な支援についての研修会を開催します。その中で、熊本地震の支援活動に尽力された小児科医 島津智之氏のお話をお聞きしたり、『私たちにできること』と題して、グループワーキングをしたりしながら、本校PTAと共に考えていく機会を持ちたいと思います。 多数の方々のご参加をお待ちしています。
【場所】 加古川市立加古川養護学校 体育館
【日時】 2016年11月22日(火)
【持ち物】 全日参加の方は、上靴、動きやすい服装、昼食 ...
2016-09-26
障害のある家族の思いを、子どもらしくストレートに伝えてくれます。
2016-09-20
みんなでよい汗をかきませんか?
障害の有無に関わらず、誰もが楽しめるパラスポーツ教室開催!
2016-09-13
差別解消や合理的配慮など「同じ」を目指す動きも重要ですが、それだけでは見えてこない「違うことの面白さ」に目を向けてみませんか。
2016-09-08
危ない!困った!を安全・安心に
重複障害のある肢体不自由児の方にも役立つ情報が満載です。是非、ご一読を!
<内容(BOOKデータベースより)>
知的障害や発達障害のある子どもと家族が安全に・安心して暮らすための
アイデアや実践例が満載!Before→Afterでわかる!すぐできる工夫から住宅改造まで。
リハビリテーションセンターの建築士と発達を専門とする精神科医による新提案!
2016-09-06
地域発「せんだい ist。」
i (いっしょに)s(そとで)t(たのしもう)
肢体不自由児・者やその家族のお出かけマインドを伝える冊子「ist。」
第2弾の舞台は、宮城県(仙台)です。
宮城県内のバリアフリーで楽しめるお店やスポットの紹介や
子供たちの日々の生活に必要な、保険・医療・福祉・教育・・・
様々な社会資源が十分そろっているとは言えない、震災の爪痕も残すこの地で、
お母さん、お父さんたちが、日々の暮らしで感じることなど、等身大のリアルをお伝えしています。
contents
杜の都 仙台に受け継がれる 「障害者も当たり前に暮らす文化」
はじめに
mother’s voice 小さな命を育んで・・・
我が家のおでかけスタイル
SENDAI おすすめSPOT ...
2016-08-08
こどもたちに普段できない体験をしてもらい
たくさんの笑顔とワクワクをお届けしたい
2016-07-29
全国肢体不自由特別支援学校PTA連合会の117号会報が完成しました。
新ブロック長や新規加入校のご紹介が掲載されています。
2016-07-22
心魂(こころだま)プロジェクト
病棟や支援学校に本物のミュージカルをデリバリーしてくれる団体です。元劇団四季と宝塚歌劇団出身の俳優さんを中心に構成されています。横浜以外にも、全国各地を回って精力的に活動されています。ご興味のある方は是非!
▼活動予定一覧
http://cocorodama.webcrow.jp/custom12.html
▼団体HP
http://cocorodama.webcrow.jp/
▼寄付(クラウドファンディング)
劇団四季出身俳優たちの挑戦!障がいの有無に関係なく共に劇場で楽しめる本格的なミュージカルを作りたい!
https://motion-gallery.net/projects/cocorodama2016
‐————————————————-
日時:2016年6月25日(土)
会場:横浜ラポール ラポールシアター
〒222-0035 横浜市港北区鳥山町1752
障害者スポーツ文化センター 横浜ラポール
<情報提供>
岡田 ...
2016-06-02
しあわせ、になりたいと願う私たち。。。
でも、“しあわせ”って・・・どこにあるのですか?
この映画は、難病の“難しさ”を描いた内容ではありません。一般的に「難病」を、“かわいそう”や“気の毒”と思いこんでしまう傾向にあります。しかしながら、難病を患う家族にスポットを当てているにも関わらず、“生きる歓び”を映し出し、観る者にとって、“生きる”とは?“本当のしあわせ”とは?・・・など大きな気づきを与えてくれる内容です。(公式HPより抜粋)
予告編 http://given-imakoko.com/trailer.html
《上映情報》
映画館、自主を含め、全国で上映中です。
是非、お近くの会場でご覧ください。
http://given-imakoko.com/schedule.html
(大倉山スイミー・青木恵美子さんからご推薦いただきました)
2016-04-26
長崎で震度5を経験された岡本明香さんがfacebookで投稿された情報を共有させていただきましたので皆様にご紹介します。
————————————————————————————————————————————-
この度の九州でのまさかの大地震で不安を抱えられているおかあさん達へ
健康な人でも大変な状況になる災害時、
弱者と呼ばれる子供達、さらに弱者である病、障がい児を救うための知恵を分け合いましょう。
↓こちらも参考にしつつ
災害時における障害のある子供達への配慮
http://www.nise.go.jp/cms/7,6507,70,272.html
吸入、吸引、呼吸器
てんかん薬の内服他外用薬を使用していた、使用している息子を持ちながら、横浜で東日本大震災を経験した私の災害時の備えをシェアします
横浜での状況は、物流が止まり、信号機が消え、停電したり、ガソリンが買えなくなりました。
①電源の確保
吸入、吸引、呼吸器が命を繋いでいる子供達にとって電源の確保はmust
⚫️お使いの吸引器、吸入器には専用のシガーソケットが販売されている場合もあります
調べてみてください
車がなくても近所の方に借りられる事もあるので、持っておくと停電時便利です
専用のシガーソケットでなくとも、家電量販店には出力可能なコンセントつきシガーソケットも販売されています。自己責任での使用になりますが念のために私は息子の呼吸器(BIPAP)用に購入し車に常備しています。
⚫️とはいえ災害時、子供を連れ出すだけで精一杯で医療器具類は持ち出せない事もあります。アンビューだけで精一杯だったり。
私は近所の入院、入所施設のある病院や老人健康施設など把握しています。
そういった施設には必ず非常時の発電機や非常時電源が用意されており、
吸入器、吸引器、酸素やアンビューなど蘇生道具、流動食用のミキサー、紙おむつ、消毒薬など常備されています。耐震されたコンクリートの施設である事が大半なので避難場所が避難所では厳しい場合、そういった頑張れば歩いて行ける場所に間借りが出来るとありがたいです。普段から時々顔を見せておける環境だと更に良いと思います。
⚫️田舎だと近所に発電機をお持ちの家が多いです。ご近所の方に確認して、万が一お借りする事があるかもしれない旨ご挨拶しておくと良いと思います。
②薬、処方箋のいる栄養機能食、流動食について
病、障がいのある子は大体大きな病院に通っていて、遠いところまで通っている子が多いですが、震災時は道路が寸断されたり混雑したり交通網は麻痺、更に高確率でガソリンがいれられなくなります。かかりつけの病院まで行けない可能性は大きくあると考えていた方がいいです。
⚫️常備薬は常に2週間分くらい多めにストックがあると良いです。
⚫️もしくは、調剤薬局を自宅から1番近い場所に変更しておきます。
私は震災時、特例でしたがこども病院から処方箋を郵送してもらい近所の薬局で調剤してもらいました。普通の薬局にはない種類の薬なので院内処方出来る薬もあえて院外処方で町内など近くの薬局にもストックがあるようにしておきます。
⚫️災害時に備えて子供のリュックや車内、自分のバッグの中に
内服薬、外用薬、吸入薬のアンプル、エンシュアなどの高カロリー流動食を2.3日分持てたら更に安心です。
③情報診療提供書を常備してコピーしておく
緊急時はかかりつけの病院にかけつけられない事もあります
我が子に病、障がいがあり被災すると自分もパニックになり兼ねません
我が子の病気をうまく説明出来なかったり
その中我が子を知らない病院やドクターに我が子を託すのですから、かかりつけ医からの情報診療提供書があると大変便利です
子供を診るドクターも助かります
自費申請になり、5000円程度かかる事になりますが災害時でなくとも、緊急時にあると便利な書類になります。
④子供の病気は恥ずかしくもなければ迷惑でもありません
図々しく私は生きています
偉そうにはしませんが。(多分)
助けて!と言える度胸がつきました
一人で育てる気も頑張る気もありません
みんなで守る宝だとすら思ってます
⚫️人の手を借りる勇気と図々しさを持ちましょう
恩は送られ必ず繋がれます
以上今思いつく限りを打ち出してみましたがもしかしたら足したり引いたりするかもしれません。
病気や障がいによって個別性が別れますし、場所や立場が違えば参考にすらならない事にもなり兼ねませんが、小さな知恵の一つとして必要な人の目に止まればありがたいです。
何があっても私はこのこを死なせない
諦めない
そう5年前心に決めました
今日も明日も明後日も、子供達の笑顔が守られますように。
〈岡本 明香さん、一祈くんプロフィール〉
息子はヌーナン症候群類似疾患疑いで遺伝子検査準備中です。
てんかん、発達障害、扁桃増殖、などでCPAPを使っています。
公立小学校の支援級の2年生です。
横浜のこども医療センターと南部療育センターから一昨年より長崎の国立医療センターとみさかえの園に通院しています。現在長崎在住です。一昨年まで横浜にいましたが長崎に引っ越し今回の九州震災で311の横浜と同規模の震度5弱を経験しました。
2016-04-21
講師の鈴木さんは5歳の時、事故により両大腿を切断されました。
しかし全国障害者スポーツ大会の水泳やチェアスキー、スキューバダイビング、スカイダイビングなど様々なことにチャレンジされてきました。
これまでの歩みやパワフルな生き方について、パフォーマンスを交えて軽快にお話をしていただきました。
参加者は子どもから大人まで幅広く、立場も当事者、家族、教育関係者等と様々でしたが
全員が鈴木さんのお話に引き込まれ、生きる勇気をいただいただけでなく、障がい者差別や世の中のあり方等深く考えさせられました。
体験コーナーではボッチャやボールプール、オーシャンスイング等を体験し、おおいに盛り上がりました。
作成講座では、半田ごてを使ってスイッチを製作したり、市販のおもちゃを改造したりしました。
〈実施概要〉
担当校 岩手県立盛岡となん支援学校
会 場 岩手県立盛岡となん支援学校
参加者 121名
テーマ「チャレンジ・これまでの歩み、そして支援者に望むこと」
講 師 本校卒業生 鈴木 勝良 氏
開催日 平成27年8月3日(月)
2016-04-21
「ボランティアの定義」や「現在ボランティア活動に関心が高まる背景」等について
講師の方にわかりやすく話していただき、ボランティアの基本的な内容を理解するとともに
ボランティア活動をより身近に感じることができました。
また、実技指導では、車いす体験と装具体験を行い、実際に車いすに乗って操作したり
視覚、聴覚、下肢の運動領域を装具で狭めた状態で日常生活体験を行ったりしたことで
高齢者や障がいのある方の気持ちやバリアフリーの必要性などに気付くことができました。
〈実施概要〉
担当校 熊本県立熊本かがやき森支援学校
会場 熊本県立熊本かがやき森支援学校
参加者 29名
テーマ①「ボランティア活動を楽しむためのボランティア講座」
講 師 熊本市社会福祉協議会 馬場 智宏氏
テーマ②「実技指導」
講 師 熊本市社会福祉協議会 佐々 隆氏 他2人
開催日 平成27年12月5日(土)
2016-04-21
武山養護学校は三浦半島地区にあり、知的障害教育部門は小中高約180名、肢体不自由教育部門の小中高は14名が在籍しています。
肢体不自由教育部門は小規模ですが、山あり海ありの自然に囲まれ、のびのびと育っています。
この日は江川講師の穏やかな語り口と、うっとりするアロマの香りに癒されながら
知的部門の保護者、他校の保護者ともにお互いの手をマッサージしあったり
談笑したりと親交を深めることができました。
〈実施概要〉
...
2016-04-21
京都市立北総合支援学校で肢体不自由児の動作改善に広く取り入れられている
「臨床動作法」について学びました。
講師のお話は実技を交えたもので大変分かりやすく
子どもを援助する基本について理解を深めることができました。
臨床動作法は体でのやりとりを通して心を変えていく技法です。
実際に子どもの表情が生き生きとしてくる瞬間を目にして改めて体と心の結びつきを感じた時間でした。
〈実施概要〉
会 場 花園会館
参加者 55名
講 師 発達支援ルームほーむべーす 所長 井尻 雅之氏
開催日 平成27年7月31日(金)~平成27年8月1日(土)
2016-04-21
平成27年12月16日(水)、東京都豊島区の東京芸術劇場において
日本肢体不自由児協会主催第34回「肢体不自由児・者の美術展」及び
平成27年度「肢体不自由児・者のデジタル写真展」が常陸宮殿下のご臨席のもと開催され、
在校生のお二人が全国肢体不自由特別支援学校PTA連合会賞を受賞しました。
<絵画の部> 「夏の向日葵」
佐賀県立金立特別支援学校 中学部3年 井上慎哉(14歳)さん
<書道の部> 「夏嵐」
群馬県立あさひ特別支援学校 高等部1年 正田瑞希(16歳)
2016-04-08
「つながろう!そだちあおう!うみだそう!
~肢体不自由のこども達と保護者の今と未来のために~」
2016-02-05
障がい者の活動場所としてアート活動、アロマのプログラムなどを事業として行っている日中活動の場を見学し、地域に溶け込んだ障がい者の活動に触れていただきます。
2016-01-21